問(wèn)
腦炎后遺癥，繼發(fā)性癲癇，有什么辦法治療嗎？

       2013-05-28 00:19      瀏覽6818次
    病情描述：
    患者羅琪杰，2008年5月3日出生，湖南省湘鄉(xiāng)人。 2012年10月28日晚上，因高燒引起全身抽搐，昏迷不醒，由120送往當(dāng)?shù)厝嗣襻t(yī)院急救。當(dāng)?shù)厝嗣襻t(yī)院用了抗顱內(nèi)壓、抗病毒等藥物治療。經(jīng)檢查，懷疑為“顱內(nèi)感染”、“重癥手足口病”，遂又由120轉(zhuǎn)往湘雅二醫(yī)院繼續(xù)急救。 10月29日上午轉(zhuǎn)入湘雅二醫(yī)院急診科，患者仍處于持續(xù)昏迷狀態(tài)，并伴有抽搐。因病情嚴(yán)重，29日晚入住湘雅二醫(yī)院兒科病室。經(jīng)一系列檢查，31日確診為“病毒性腦膜腦炎”。在此期間，一直昏睡不醒，偶有抽搐。30日白天，自己爬起來(lái)，說(shuō)要尿尿，尿完又睡下。后來(lái)再?zèng)]有清醒地說(shuō)過(guò)一句話。30日晚到31日白天，病情加重，稍有刺激，比如說(shuō)想要尿尿卻醒不過(guò)來(lái)，便引發(fā)抽搐（眼睛翻白，嘴唇變黑，手腳抽搐），大小便失禁，而且抽搐的次數(shù)越發(fā)頻繁。 11月1日，轉(zhuǎn)入ICU。11月4日，因生命體征較弱，自主呼吸困難，上了呼吸機(jī)輔助呼吸。此段時(shí)間所有藥物基本已是用到最大劑量，仍未能控制病情，甚至稍有加重。20日左右，生命體征基本穩(wěn)定，下了呼吸機(jī)。 11月26日，從ICU轉(zhuǎn)入兒科普通病室。剛從ICU出來(lái)時(shí)，頭不能抬，身體不能坐，進(jìn)食靠插著胃管。慢慢的每天喂點(diǎn)奶粉、米粉，然后自己能喝點(diǎn)牛奶，再慢慢的喂面包，喂飯。在兒科普通病房，一直都在做高壓氧治療和康復(fù)訓(xùn)練，藥物治療主要是營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)和護(hù)腦藥物，加上抗病毒、消炎藥，還有德巴金口服液。 12月8日轉(zhuǎn)到康復(fù)科?？祻?fù)訓(xùn)練做了半個(gè)月的時(shí)候，能夠自己慢慢的走了。肢體運(yùn)動(dòng)恢復(fù)的很快，但是意識(shí)智力基本為零，大腦不聽(tīng)使喚，喜歡無(wú)目的亂走，無(wú)目的的亂動(dòng)，亂拿東西，亂摔東西，精神異常興奮，白天晚上都不怎么要睡覺(jué)。12月8日轉(zhuǎn)到康復(fù)科，繼續(xù)高壓氧和康復(fù)訓(xùn)練，那時(shí)教他說(shuō)“1、2、”3、4、5”，他還會(huì)接后面“6、7、8、9、10”，還會(huì)說(shuō)些簡(jiǎn)單的“上山打老虎”之類，有時(shí)能無(wú)意識(shí)地說(shuō)“媽媽”“下雨了”“打牌”等。但是喜歡重復(fù)的說(shuō)一句話，比如整天或整段時(shí)間就重復(fù)說(shuō)“678”。有天帶他去看籃球，回到病室異常興奮，說(shuō)了一整個(gè)晚上的“打籃球”，手還做打籃球的樣子。記得有一天他剛醒來(lái)喂他吃飯，他就哭著說(shuō)“我不要，我不想”，一直這樣重復(fù)了一二個(gè)小時(shí)。在康復(fù)科期間，沒(méi)有發(fā)生過(guò)抽搐，帶他看了門診教授，他說(shuō)沒(méi)抽了就把丙戊酸鈉口服液停掉。 2013年元月1日，請(qǐng)了三天假回家，假期帶他去游樂(lè)場(chǎng)玩，希望能激活他的一些回憶。但是他根本不會(huì)玩，也完全沒(méi)有記憶，沒(méi)有認(rèn)知，不能與人溝通和交流?？赡苁鞘芰孙L(fēng)寒，在這期間感冒了，回到醫(yī)院，。就變得沒(méi)那么興奮也不那么講話了。再到后面就沒(méi)什么進(jìn)步，只是運(yùn)動(dòng)功能基本完全康復(fù)了。智力方面還有些退步，只是在興奮的時(shí)候就不停地重復(fù)說(shuō)某一句話，不能聽(tīng)人使喚，無(wú)認(rèn)知，不認(rèn)識(shí)人，喜歡無(wú)目的亂走，亂跳，亂拿東西，亂摔東西，不會(huì)大小便。 在康復(fù)科期間，藥物治療主要是營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)和護(hù)腦藥物，加上抗病毒、消炎藥，還有德巴金口服液，以及B1、B6?？祻?fù)治療只要是高壓氧、物理治療、康復(fù)訓(xùn)練、語(yǔ)言訓(xùn)練。臨近春節(jié)，由于沒(méi)有多大進(jìn)展，就辦了出院手續(xù)。出院時(shí)核磁共振檢查為：腦炎后遺癥、腦萎縮。出院后繼續(xù)做了二十多次高壓氧。 春節(jié)期間，去了新疆、河南看過(guò)回醫(yī)、老中醫(yī)，主要是氣功治療、針灸、按摩加上中藥治療，也未見(jiàn)起色。因?yàn)槁?tīng)醫(yī)生說(shuō)西藥對(duì)身體和智力有影響，因此所有的西藥都停了。 春節(jié)過(guò)后，2013年2月份，突然有些小發(fā)作了。有時(shí)候有突然“啊”的叫一聲，抽那么一秒鐘，但是能穩(wěn)住。慢慢的開(kāi)始有些控制不住摔跤了。發(fā)作的時(shí)候基本是在早晨起床不久的時(shí)候，或者精神不好，勞累或者感冒的時(shí)候發(fā)作的多。在此期間，在家里我們自己每天仍進(jìn)行艾灸、按摩，繼續(xù)吃中藥。 2013年3月份，發(fā)作的次數(shù)更加頻繁了，每天都有發(fā)作，發(fā)作的程度也更厲害了。偶爾還有大發(fā)作，持續(xù)12分鐘，全身抽搐，口吐白沫，眼睛翻白，嘴唇變黑。，2013年3月28日，入住湖南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科。經(jīng)檢查，血液濃度正常，微量元素正常，腦電圖結(jié)果非常不好，高波、尖波、慢波等全腦廣泛彌漫性放電。住院期間，主要以“申捷”、“奧拉”輸液治療，“丙戊酸鈉緩釋片”口服治療。4月中旬出院，繼續(xù)以口服“丙戊酸鈉緩釋片”每天1片治療。由于患者不能合作，只能將緩釋片搗碎伴飯或者水果一起服下，治療效果不理想，發(fā)作仍不能控制。失張力發(fā)作的次數(shù)越來(lái)越多，也越來(lái)越嚴(yán)重，經(jīng)常把額頭摔腫。 2013年4月27日，因?yàn)檫B續(xù)發(fā)作幾次，額頭頭皮血腫相當(dāng)厲害，27日晚到湖南省腦科醫(yī)院急診就診，28日入住腦科醫(yī)院神經(jīng)外科癲癇中心。當(dāng)時(shí)考慮想用手術(shù)治療，由于長(zhǎng)程腦電圖結(jié)果不理想，找不到癲癇病灶，故采用藥物治療。主要以“申捷”、“奧拉”輸液治療，“丙戊酸鈉口服液”口服治療。由于治療效果不明顯，癲癇仍不能控制，5月17日出院。出院繼續(xù)以 “德巴金丙戊酸鈉口服液”口服治療。出院后，癲癇發(fā)作仍然未能控制，主要表現(xiàn)以失張力發(fā)作為多，偶爾有大發(fā)作，持續(xù)12分鐘。經(jīng)常摔跤，每次都是額頭摔有血腫，狀況慘不忍睹，最嚴(yán)重的一次是額頭血腫吧眼睛都遮住了，有一只眼睛都睜不開(kāi)。智力也在退步，原先興奮的時(shí)候愛(ài)唱“小兔子乖乖”這一句，后來(lái)者一句也唱得少了，或者只唱“小兔子”了。其他語(yǔ)言基本都不會(huì)。但是行為表現(xiàn)沒(méi)那么興奮和異常了，稍微安靜點(diǎn)了。還是喜歡無(wú)目的亂走，只是走得沒(méi)那么快了。亂摔東西的行為也好些了。認(rèn)知等還是沒(méi)有進(jìn)步，還是不會(huì)自己大小便，或者想要大小便不會(huì)叫人。 2013年5月至6月份，每天發(fā)作的次數(shù)相當(dāng)多，稍不留神就摔得鼻青眼腫。后來(lái)只好把他關(guān)在一個(gè)房間里面活動(dòng)，地板全部鋪滿地毯，即使這樣也還是有受傷。這段時(shí)間基本不怎么說(shuō)話了，也沒(méi)那么興奮。咨詢了許多地方，基本都沒(méi)有什么好的方法。而且正規(guī)的公立三甲醫(yī)院給出的治療方案都差不多，也沒(méi)什么特別好的有效的辦法。2013年6月份，在端午節(jié)前后，在網(wǎng)上看到武漢中原醫(yī)院，有個(gè)神經(jīng)靶向修復(fù)術(shù)，和該醫(yī)院聯(lián)系后，聽(tīng)說(shuō)有把握控制癲癇，準(zhǔn)備過(guò)完節(jié)去該醫(yī)院看看。 2013年6月17日，入住武漢中原醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科。經(jīng)檢查，血液濃度正常，微量元素正常，腦電圖結(jié)果也是非常不好，高波、尖波、慢波等全腦廣泛彌漫性放電。住院期間，主要以“申捷”、輸液治療，“德巴金丙戊酸鈉口服液”口服治療，加“妥泰”膠囊加用治療。住院期間做過(guò)三次“神經(jīng)靶向修復(fù)術(shù)”手術(shù)治療。從入院第二天至出院，一直沒(méi)有出現(xiàn)發(fā)作。人也安靜了許多，只是有點(diǎn)奢睡。7月1日出院。 2013年7月份，從武漢出院回來(lái)，每天以“德巴金丙戊酸鈉口服液”口服治療，加“妥泰”膠囊加用治療。一直沒(méi)有發(fā)作。原先無(wú)目的亂跑、亂摔東西的情況也好多了，人也安靜了許多。 2013年7月10日起，又有一點(diǎn)小發(fā)作，主要以點(diǎn)頭或者失神發(fā)作為主，但不摔跤，每次就一秒鐘，但每天都有幾次發(fā)作。7月15日，又在湘雅二醫(yī)院看了專家門診，繼續(xù)以“德巴金丙戊酸鈉口服液”口服治療， “妥泰”膠囊加用治療，另外再加“開(kāi)浦蘭—左乙拉西坦片”口服治療。至今仍不能完全控制發(fā)作。 2013年7月27日，在湖南省武警總隊(duì)醫(yī)院，做過(guò)SNRC國(guó)際超導(dǎo)神經(jīng)調(diào)控修復(fù)技術(shù)治療，同時(shí)配合藥物治療：繼續(xù)以“德巴金丙戊酸鈉口服液”口服治療，另外再加“丙巴比妥”及“香草醛”治療。至今依然不能完全控制發(fā)作。 8月8日，9日，發(fā)作次數(shù)增多，發(fā)作程度也更厲害，主要為失張力發(fā)作，每次發(fā)作都毫無(wú)預(yù)兆，突然倒地，腦袋、嘴巴受傷嚴(yán)重，發(fā)作時(shí)間僅1秒，摔倒之后，自己知道痛，會(huì)哭。 現(xiàn)在的情況：運(yùn)動(dòng)均正常；智力方面，本能反應(yīng)有一點(diǎn)，比如走路有水的地方會(huì)繞過(guò)去，高的地方不會(huì)去跳，穿衣服的時(shí)候知道伸出雙手配合，穿鞋子穿反了知道反過(guò)來(lái)。但還是不知道哪些東西不能吃、不能去拿的，沒(méi)有分辨能力，沒(méi)有認(rèn)知能力、理解能力、不會(huì)說(shuō)話。愛(ài)吃的東西自己知道去拿，比如西瓜和葡萄放在桌上，知道自己拿了吃。吃飯不會(huì)自己拿筷子吃，需要喂，但食欲還算正常。還是不能認(rèn)識(shí)人，連爸爸媽媽都不認(rèn)識(shí)。不能聽(tīng)使喚，教他東西也學(xué)不會(huì)。比如只會(huì)唱“小兔子乖乖”，教他唱“把門開(kāi)開(kāi)”教了幾千次還是不會(huì)。不會(huì)大小便。對(duì)自己感興趣的事物比較關(guān)注，比如玩積木、能轉(zhuǎn)的U盤能玩很久。對(duì)外界的刺激不是很敏感，叫他沒(méi)有反應(yīng)。感覺(jué)就像是沉浸在自己封閉的世界當(dāng)中。 現(xiàn)在的問(wèn)題：1、吃藥不能配合，每次都要將藥放在蘋果、牛奶、餅干、核桃、面包等食物里面一起吃，而且過(guò)一段時(shí)間就會(huì)對(duì)這些食物產(chǎn)生反感，現(xiàn)在喂藥越來(lái)越困難。2、癲癇難以控制。3、智力難以恢復(fù)。4、現(xiàn)在非常迷惘，問(wèn)過(guò)許多地方，都說(shuō)在國(guó)內(nèi)是沒(méi)有特別好的方法治愈此病，包括北京的一些大醫(yī)院也沒(méi)有特別的治療方案。到底這種病能治好嗎？，1、有什么辦法能治療癲癇？ 2、孩子智力還可以恢復(fù)嗎？
答
    因不能面診，醫(yī)生的建議僅供參考
    問(wèn)題分析：很難過(guò)，也很敬佩 孩子腦萎縮，治愈、恢復(fù)的希望很小 癲癇只能適當(dāng)用藥、適當(dāng)控制，容易摔傷，可以帶一個(gè)頭盔 找一本書：黑暗中的舞者，愛(ài)是永不止息，愿上帝賜福與你們

    劉建華

    主治醫(yī)師 已幫助 2858 人
    2013-05-27 23:23
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